demensia (ODD). Kebanyakan ODD di Indonesia masih
dirawat di rumah bersama keluarga, namun kemungkinan
perawatan di institusi terjadi seiring perkembangan penyakit dan
perubahan struktur sosial dan keluarga.
MENATA LINGKUNGAN UNTUK ORANG DENGAN DEMENSIA
Menata lingkungan fisik sekitar ODD sangatlah penting. Modifikasi
lingkungan, seperti modifikasi jalan keluar sebagai pembatas
subjektif telah digunakan untuk mengurangi masalah perilaku ODD.
Hal ini termasuk penggunaan cermin, penanda/garis-garis di lantai
dan kamuflase pintu. Metode ini aman, tidak mahal, efektif,
alternatif dari pengobatan obat atau pembatasan pada pengananan
masalah wandering ODD. Namun, pada Cochrane systematic review
menunjukkan tidak ada bukti pembatas subjektif untuk mencegah
wandering. Justru kemungkinan memicu masalah psikologi
bagi ODD. (GradeB,level2+) Kebanyakan sistematic reviews tidak
menunjukkan manfaat apapun. Hal ini lebih memperlihatkan
kurangnya kualitas riset dibandingkan dengan manfaat
sebenarnya..
The NICE Guidelines berdasar 4 studi deskriptif,
mengkombinasikan perangkat adaptif dengan edukasi pengasuhdan
modifikasi lingkungan dilaporkan meningkatkan kemandirian ODD
dan hal ini mengurangi stress pengasuh. Saat memodifikasi
lingkungan harus disesuaikan dengan kebutuhan yang tergantung
pada riwayat personal, kultur, agama, dan derajat gangguan. (Grade
A, level 1)
The SIGN guidelines melakukan analisis pada beberapa tulisan dan
menyimpulkan perubahan pada lingkungan dapat memberi
dampak posistif pada masalah perilaku ODD. Namun, riset
yang baik mengenai hal ini belum ada (masalah: kontrol dan jumlah
sampel yang sedikit).
disarankan :
Modifikasi lingkungan bermanfaat namun perlu diindividualisasi
sesuai kebutuhan dan derajat gangguan.
(Grade B)
INTERVENSI UNTUK PENGASUH
Intervensi psikososial penting untuk ODD maupun pendampingnya.
Pendamping pada umumnya akan menghadapi berbagai
konsekuensi akibat perawatan jangka panjang, sehingga
pendamping harus diberikan dukungan pengetahuan, ketrampilan,
dan psikososial.
Intervensi Pengasuh dapat meliputi berbagai bentuk dan umumnya
meliputi :
1. Konseling individu dan keluarga
2. Intervensi yang bisa dilakukan di rumah
3. Caregiver support group
4. Intervensi berbasis teknologi
5. Respite care
6. Pelatihan ketrampilan dan psikoedukasi untuk pendamping.
Perawatan ODD dilakukan secara holistik melalui Intervensi
Multikomponen dan sesuai kebutuhan spesifik masing-masing
pengasuh.(Grade A, Level 1+)
Beberapa metaanalisis dan review sistematik menunjukkan
intervensi pengasuh meningkatkan kesehatan mental,
kesejahteraan, dan memperlambat perawatan institusi ODD.224
,225,226,227,228,229 Support group dan intervensi psikoedukasi membantu
mengurangi depresi dan meningkatkan kesejahteraan psikologis.
Pendekatan harus dilakukan secara multikomponen, karena tidak
ada suatu pendekatan terbatas yang dapat memenuhi semua
kebutuhan dan situasi yang bervariasi yang dialami pengasuh.
Sistem pendukung harus disesuaikan dengan kebutuhan spesifik
pengasuh dan dukungan yang berkesimbungan sangatlah
bermanfaat.
Pengasuh juga melaporkan manfaat sumber online dan melalui
media ini dapat berkomunikasi dengan sesama pengasuh dan
tenaga kesehatan.
Pada situasi yang dibutuhkan, respite care dapat mengurangi
masalah perawatan ODD bagi pengasuh. Respite care dapat
memberi waktu bagi pengasuh untuk istirahat dan memulihkan
kondisi. Beberapa studi menunjukkan respite care meningkatkan
rasa kepuasan pengasuh.
riset di US menunjukkan program day care plus yang
memberi manajemen perawatan dan dukungan terhadap
pendamping keluarga dapat mengurangi depresi pengasuh dan
mengurangi perawatan institusi.
disarankan :
Intervensi pengasuh bersifat multikomponen dan sebaiknya sesuai
kebutuhan spesifik ODD dan pendampingnya.
(Grade A)
INTERVENSI EDUKASI ODD DAN PENGASUH
Program terstruktur yang berisi informasi mengenai proses
penyakit, sumber daya, jenis pelayanan dan pelatihan untuk
bagaimana merespons secara efektif BPSD sebaiknya tersedia untuk
peningkatan pengetahuan dan ketrampilan ODD maupun
pendampingnya. Penigkatan pengetahuan merupakan strategi
intervensi dini yang efektif untuk memperlambat kebutuhan
perawatan yang lebih mahal. Pendamping juga akan mendapat
manfaat melalui pelatihan peningkatan ketrampilan problem-solving
mengatasi BPSD dan respons emosional. Psikoedukasi dan
psikoterapi sebaiknya diterapkan pada intervensi pendamping.
Dua RCT dan beberapa studi deskriptif dengan topic intervensi
edukasi untuk ODD dan pendamping sudah dilakukan telaah pada
NICE guidelines dan juga pada SIGN guidelines. (Grade A,level 1+)
Disimpulkan bahwa ODD dan pendampingnya membutuhkan
intervensi edukasi. Telaah terbaru menunjukkan bahwa pendekatan
psikoedukasi dan psikoterapi memiliki efek yang lebih besar
dibandingkan edukasi saja. Program psikoedukasi memiliki
keluaran terbaik dalam mengatasi depresi selain dari terapi psikologi
(CBT).
disarankan :
Intervensi edukasi harus diberikan untuk ODD dan pendampingnya.
(Grade A)
ISU HUKUM DAN ETIKA
PENGUNGKAPAN diagnosa
riset menunjukkan bahwa sebagian besar ODD (orang dengan
demensia) ringan ingin diberi tahu mengenai keadaannya secara
lengkap. Meskipun demikian, hak/keinginan mereka seandainya
tidak ingin tahu juga harus dihormati. Oleh karena itu para
profesional kesehatan hendaknya memahami keinginan pasien
mengenai diagnosa demensia dan bertindak sesuai dengan
keinginan ini .
Alasan :
Dengan mengetahui diagnosa , mereka bisa:
a. Merencanakan kehidupan selanjutnya seoptimal mungkin
sesuai dengan kapasitasnya yang masih intak.
b. Merancang dan menunjuk pengambil keputusan pengganti
untuk mengambil alih penentuan pengobatan sekiranya
ODD tidak mampu lagi.
c. Menyelesaikan masalah finansial dan hukum / legal.
d. Ikut serta menentukan pengobatan / penatalaksanaan.
e. Mempertimbangkan untuk ikut serta dalam program riset.
f. Ikut serta dalam proses informed consent.
Dalam mengungkapkan diagnosa , beberapa hal yang perlu
diperhatikan :
Para profesional kesehatan hendaknya menyadari bahwa
pada beberapa keadaan, pengungkapan diagnosa demensia
bisa tidak menguntungkan/bijaksana.
Keinginan ODD seyogyanya selalu dihormati.
diagnosa demensia seyogyanya diberikan oleh petugas
kesehatan yang profesional dan terlatih dalam
berkomunikasi dan konseling.
Pengungkapan diagnosa dapat mencetuskan berbagai
reaksi seperti syok, rasa tertekan, ambivalen/ bingung atau
kepastian atas apa yang sudah diduga.
Di lain pihak, ketidak pastian diagnosa akan menyebabkan banyak
pertanyaan, dan diagnosa yang lambat tidak bermanfaat untuk
ODD.
Jika diagnosa tidak diungkap, harus ada catatan yang jelas mengenai
alasannya.
disarankan : :
Proses pengungkapan diagnosa seyogyanya dilaksanakan dengan
sepantasnya dalam situasi yang sesuai.
(GPP)
sesudah pengungkapan ke pada ODD, hendaknya diberikan
dukungan terhadap ODD dan pengasuhnya.
(GPP)
KAPASITAS DAN PEMBUATAN KEPUTUSAN
Prinsip :
1. Hak azasi etis dan legal seseorang yang kompeten secara mental
ialah pengakuan atas kemampuan membuat keputusan secara
mandiri.
2. Pada demensia, kunci otonomi pasien ialah adanya kemampuan
yang adekuat untuk mengambil keputusan.Mengingat
penurunan kognisi dan dengan demikian juga kemampuan
mengambil keputusan, seseorang dapat tidak mampu secara
adekuat membuat pilihan sekalipun telah diberi informasi yang
cukup (informed choice).
3. diagnosa demensia sendiri tidak selalu berarti kehilangan
kapasitas mengambil keputusan, yang spesifik untuk tiap
keputusan medis.Seseorang yang tidak bisa memahami situasi
kompleks mungkin masih bisa mengambil keputusan sederhana,
atau menyatakan pendapat atas manfaat dan risiko pengobatan
yang berjalan.
Evaluasi :
Untuk menentukan apakah seorang pasien demensia memiliki
kapasitas adekuat untuk mengambil keputusan, evaluasi klinis harus
meliputi :
a. Kemampuan menyatakan pilihan
b. Kemampuan memahami informasi yang diberikan
c. Kemampuan memahami pentingnya informasi dan
relevansinya dengan dirinya
d. Kemampuan mengolah informasi secara rasional untuk
membuat keputusan.
Kemampuan ini dapat dinilai melalui kemampuan ODD untuk :
- Memahami informasi yang terkait dengan pengambilan
keputusan.
- Mengingat informasi ini .
- memakai atau mempertimbangkan informasi ini
sebagai bagian dari proses membuat keputusan, atau
- Menyampaikan keputusan (bisa lisan, memakai bahasa
isyarat atau cara lain)
Lima pedoman sebelum memutuskan atau melakukan tindakan
mewakili seseorang yang dinilai tidak kompeten :
Pedoman 1. Setiap orang harus dianggap mampu sampai dibuktikan
tidak.
Pedoman 2. Setiap orang tidak dianggap tidak mampu kecuali
sesudah semua langkah untuk membantu yang bersangkutan telah
gagal.
Pedoman 3. Seseorang tidak dianggap tidak mampu membuat
keputusan hanya karena (telah) membuat keputusan yang tidak
bijaksana.
Pedoman 4. Tindakan, atau keputusan yang dibuat untuk dan atas
nama seseorang yang hilang kemampuannya, harus dibuat atau
dijalankan untuk manfaat/kebaikannya.
Pedoman 5. Sebelum tindakan/keputusan dibuat/dijalankan, harus
dipertimbangkan dengan cermat adakah tindakan/keputusan lain
yang kurang/lebih sedikit membatasi hak dan kebebasan yang
bersangkutan.
Pedoman ini dimaksudkan agar memungkinkan individu berperan
semaksimal mungkin dalam membuat keputusan yang berkaitan
dengan dirinya dan melindungi mereka jika tidak mampu
melakukannya.
Dasar pemikirannya adalah membantu dan mendukung seseorang
untuk membuat keputusan, bukan menghambat ataupun
mengendalikan mereka.
Setiap orang harus menerapkan prinsip ini setiap saat berurusan
dengan atau merawat (baik dibayar maupun sukarela) seseorang
yang terbatas kapasitasnya.
disarankan :
Selagi ODD masih mampu, pertimbangan untuk membuat
pernyataan/keputusan terkait pengobatan hendaknya dipikirkan .
(GPP)
ODD yang masih memiliki kapasitas/ mampu mengambil
keputusan, dianjurkan membuat / menunjuk perwalian.
(GPP)
Jika ODD kehilangan kemampuan untuk membuat keputusan,
mereka harus dilindungi / dicegah dari keputusan/tindakan mereka
yang merugikan/berbahaya
PERAWATAN PALIATIF
. HIDRASI DAN NUTRISI ATRIFISIAL.
Makan dan minum per oral hendaknya tetap diutamakan sedapat
dan selama mungkin. Penilaian kemampuan dan anjuran mengenai
menelan dan makan hendaknya selalu dilakukan. Anjuran diet atau
bentuk makanan juga mungkin bermanfaat.
Dukungan nutrisi termasuk penggunaan pipa/selang nasogastrik
harus dipertimbangkan jika masalah disfagia dianggap sementara,
tetapi tidak dianjurkan pada ODD yang masalah disfagia atau
menolak makannya merupakan bagian dari perjalanan penyakitnya.
Keputusan hendaknya selalu mempertimbangkan prinsip etis dan
legal.
. MASALAH NYERI
Jika ODD gelisah atau menunjukkan distres atau perubahan tingkah
laku yang tidak dapat dijelaskan, harus diteliti apakah ODD ini
merasa nyeri, assessment tool/kuesioner tertentu bisa digunakan
jika membantu. Meskipun demikian, pemicu lain harus selalu
dipertimbangkan.
Pengobatan nyeri pada ODD berat hendaknya melibatkan cara
farmakologis maupun non farmakologis. Cara nonfaramakologis
harus mempertinbangkan riwayat dan kehendak ODD.
. TERAPI INFEKSI/DEMAM
Jika ODD demam, apalagi pada fase terminal, asesmen klinis harus
dilakukan. Analgesik sederhana, antipiretik dan kompres dapat
sudah memadai. Antibiotik dapat dipertimbangkan pada fase
terminal sekalipun memerlukan penilaian individual.
. PENGURUNGAN
Para ODD yang menunjukkan kegelisahan seyogyanya dinilai sedini
mungkin adakah faktor yang mungkin memicu , memperberat
atau mungkin meringankan tingkah laku ini .
Penilaian ini meliputi :
1. Kesehatan fisik
2. Depresi
3. Adanya nyeri atau ketidaknyamanan lain
4. Efek samping obat
5. Riwayat hidup termasuk kepercayaan dan latar belakang
kultural.
6. Faktor psikososial
7. Faktor lingkungan fisik
8. Analisis tingkah laku dan fungsional oleh profesional
Penanganan bersifat individual oleh para pengasuh dan staf, dicatat
dan dinilai ulang secara teratur.
Penanganan dapat meliputi :
1. Aromaterapi
2. Stimulasi multisensorik
3. Terapi musik dan dansa
4. Terapi dibantu binatang peliharaan
5. Massage
. RESUSITASI
Kebijakan perawatan jangka panjang seyogyanya sesuai dengan
fakta bahwa resusitasi kardiopulmoner cenderung gagal pada kasus
henti jantung-napas di kalangan demensia berat.
Jika tidak ada petunjuk yang sah dan mampu laksana untuk
menghentikan resusitasi,keputusan meresusitasi hendaknya
memperhitungkan setiap pernyataan keinginan dan kepercayaan
ODD, bersamaan dengan pandangan pengasuh dan tim multidisiplin.
Keputusan harus sesuai dengan pedoman dan dicatat di catatan
medis dan rencana perawatan.
